Ознакомьтесь с нашей политикой обработки персональных данных
03:26 

Yzo
САМОЗВАНКА
Я очень долго думала, писать ли мне... Просто я не хочу, чтоб мне сочувствовали или что-то такое... Мне просто нужно высказаться... У меня умирает отец.... Уже 3 года, как он умирает...Он самый добрый, самый щедрый и самый чистый человек, из тех, кого я знаю... Никогда не забуду, когда в моих 7 лет, во времена кризиса в Украине он потерял работу (завод, на котором он работал закрыли)... Он, человек, который воспитывался на понятиях высокой чести и морали, на книгах Дюма и Гюго, он полностью переломал себя (для него всё, что было связано не с работой на государство, было грязным), устроился на работу в частную фирму ради нас с мамой и с сестрой, робота просто ради денег была ему не по нутру, но он не мог видеть нас голодающими... Он просто обожал нас с сестрой... Он во многом приуспел и дал нам всё, что было в его силах... Лучшее образование (лицей, а потом лучшие ВУЗи Украины), , лучшее воспитание( он понимал, что дети берут пример с родителей, у него не было никаких плохих привычек, он никогда не повысил голоса на нас или в присутствии нас), лучшее здоровье( он нас постояно заколял, возил оздоровляться , следил за нашим питанием и т.п.), он обеспечил нас с сестрой жильём (когда мне было 17, он на ДР подарил мне квартиру, сестре подарил на её 18-летие), он всегда прислушивался к нашему с сестрой мнению и позволял принимать решения нам (сестра захотела заниматься балетом, папа до 16 лет оплачивал ей хореографическую школу, гастроли, концерты и т.п., , я захотела заниматься компьютерной графикой - лучшие курсы Киева были в моём распоряжение, мы всегда принимали решения сами, что нам делать, с кем встречаться, куда идти учится - он создавал для этого условия), мы с сестрой до болезни папы постояно путешествовали( мы были в Болгарии, Польше, Словакии, на Кипре, в россии, в Черногории, Турции, Египте).... Он был безумно щедрым, когда у него появились деньги, - подарки, так самые лучшее для всех, даже самых дальних родствеников... У него есть 2 двоюродных брата: всегда, когда у низ были какие-то финансовые проблемы или какие-то другие неприятности, папа всегда находил способ их решить.... Он немеряное количество знакомых и друзей обсепечил работой и средствами к существованию... он был очень внимателен, на каждый праздник обзванивал около 500 друзей, знакомых, сотрудников, чтобы поздравить, и даже в последних 2 года, когда он сам не мог позвонить и напечатать смс он заставлял нас с сестрой набирать на каждый праздник текст смс и отправлять всем, кто был в его записной книге..
А сейчас папа умирает, самым тяжёлым и гадким способом... Это началось 3 года назад... Он был успешным, счастливым, здоровым человеком... он даже зубы до этого времени не лечил, у него были только 3 пломбы в его 43 года.... У него заболел сидалищный нерв, он месяца 3 помчался, ходил к терапевте и массажисту, а потом его попустило... Мы ничего не замечали... Они с мамой слетали в Таиланд, а потом к нам приехала моя тётя, жена двоюродного брата папы, она живёт в Могилёв-Подольском, но у неё с молодых лет обноружили опухоль головного мозга и с тех пор она всегда на лекарствах, знает всех нейроспециалистов Киева и периодически приезжает к ним на обследования), она посмотрела на папу и говорит:"Вы заметили, что Игорь тянет звуки, у него проблемы с речью и что-то с координацией движений... Пусть он сходит со мной к моему профессору, на всякий случай"... Это было начало конца... Потом пошли разные диагнозы, операция в Германии, куча тысяч долларов на лечение и в итоге диагноз- синдром БАС - Боково́й амиотрофи́ческий склеро́з (БАС) (также известен как болезнь моторных нейронов, болезнь Шарко́, Амиотрофический латеральный склероз, в англоязычных странах — болезнь Лу Ге́рига) — медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы неизвестной до сих пор этиологии, при котором поражение двигательных нейронов спинного мозга, ствола и коры головного мозга сопровождается параличами и атрофией мышц.

Характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом (парезом) конечностей и атрофией мышц. В конце пути больные умирают от отказа дыхательной мускулатуры.Ранние симптомы болезни: подёргивания, судороги, онемение мышц, слабость в конечностях, затруднение речи — также свойственны многим более распространённым заболеваниям, поэтому диагностика БАС затруднена — до тех пор, пока болезнь не развивается до стадии мышечной атрофии.

В зависимости от того, какие части тела поражены в первую очередь, различают

* БАС конечностей (до трёх четвертей больных) начинается, как правило, с поражения одной или обеих ног. Больные чувствуют неловкость при ходьбе, негибкость в голеностопе, спотыкаются. Реже встречаются поражения верхних конечностей, при этом затруднено выполнение обычных действий, требующих гибкости пальцев или усилия кисти.
* Бульбарный БАС проявляется в затруднении речи (больной говорит «в нос», гнусавит, плохо управляет громкостью речи, в дальнейшем испытывает трудности с глотанием).

Во всех случаях мышечная слабость постепенно охватывает все больше частей тела (больные бульбарной формой БАС могут не доживать до полного пареза конечностей). Симптомы БАС включают признаки поражения как нижних, так и верхних двигательных нервов:

* поражение верхних двигательных нервов: гипертонус мышц, гиперрефлексия, аномальный рефлекс Бабинского
* поражение нижних двигательных нервов: слабость и атрофию мышц, судороги, непроизвольные фасцикуляции (подёргивания) мышц.

Рано или поздно, больной теряет способность самостоятельно передвигаться. Болезнь не влияет на умственные способности, но приводит к тяжёлой депрессии в ожидании медленной смерти. На поздних этапах болезни поражается дыхательная мускулатура, больные испытывают перебои в дыхании, рано или поздно их жизнь может поддерживаться только искусственной вентиляцией лёгких и искусственным питанием. Обычно от выявления первых признаков БАС до смерти проходит от полугода до нескольких лет.
Сначала у папы начались судороги и начались ослабевать руки, он не мог застёгивать пуговицы, потом самостоятельно бриться и подносить ложку ко рту, но он боролся, до последнего ходил на плаванье, массажи... Когда он не мог самостоятельно кушать, его уволили с работы (он был ген. деректором крупной экспортно-импортной фирмы Киева), для него это был первый удар... а потом в течение 3-х лет постепено начались ухудшения... Что мы только не делали, чтоб ему помочь, начиная от традиционной медицины, которая просто отказалась от него, слыша диагноз все врачи, включая лучших профессоров неврологов и нейрохирургов Украины, отказывались его лечить, только один врач брался продлить ему жизнь, доктор Пи(гений, занесёный в книгу рекордов Гинесса, как человек в феномнальной памятью, установил ряд рекордов по запоминанию больших объемов чисел, последовательностей геометрических фигур, а также слов текста и другой информации. В частности, запомнил 30 млн знаков числа Пи), но и он обещал только некоторое продление жизни за большое количество денег, пока деньги были, мы лечились, потом была нетрадиционная медицина, начиная от бабок, экстрасенсов, монахов, и заканчивая тибетскими монахами. Ничего не помогло...
А теперь папа умирает, но не двигает руками и практически не двигает ногами, он не говорит, мы разьясняемся называя буквы по алфавиту, а он моргает , когда правильная буква... Папа похудел на 60 кг, он - кости, обтянутые кожей, вместо живота - впадина...он практически не может есть, у него отказывают мышцы носоглотки и он не может глотать даже самую жидкую пищу, а денег, чтоб установить катетор для питания у нас уже нет, а наше государство подобные вещи не оплачивает...Т.е. мы готовим ему все как младенцев, все перетертое на блендере, но он не может глотать, и все сплевывает...Но самое гадкое, что он все соображает, понимает, какой его ждёт конец - смерть от удушия, и он нас начинает ненавидеть, за то, что мы его не понимаем, он злится и плачет, потому как не может по-другому проявить эмоции, он воет, когда мы не так его посадим на унитаз или переставим его ноги при пересадки с стула на инвалидное кресло не правильно... Папа практически не спит по ночам, а моя мама, которая спит с ним(о ней отдельный разговор), она сходит с ума в прямом смысле этого слова, т.к. не спит каждую ночь, ведь кроме того, что он постоянно стонет и плюётся ( у него из малоподвижного способа жизни, застои в лёгких, там скапливается слизь и он постоянно её сплевывает), так ей приходится его 3 раза за ночь его перевернуть на другой бок, чтоб не было пролежней, и поставить утку...
Ему становится все хуже, папе сложно даже дышать в последнее время... И самое страшное что мы все ждем, пока это закончится, хотя понимаем, что закончится все только смертью папы....И за это мы сами себя ненавидим....
Вот и всё...

URL
Комментарии
2011-02-02 в 20:46 

Наткнулась случайно. Не могу не написать хоть что-то, а в идеале надеюсь даже на ответ. Итак, у нас тоже самое. Только одна разница -развивалось быстрее,диагноз поставили только в 2010 году. В остальном- схоже, кроме разве что ночных приключений - я папу переворачиваю ночью через каждые 15!!! минут. С ума схожу, мама тоже.
Так что у нас с Вами одно горе. Не знаю, станет ли Вам от этого легче, но и чувства мы испытываем схожие. Я и боюсь "конца" и жду его, как это ни ужасно...Да и человек родной мучается, особенно морально, ведь все понимает. Если Вы еще сможете ответить, напишите, как проявлялась болезнь Вашего отца далее, ведь Вы описали события в конце декабря, а сейчас февраль уже.
В любом случае, держитесь.

URL
2011-02-25 в 18:33 

Yzo
САМОЗВАНКА
У нас всё по-старому.... Папе всё сложнее глотать, мой 7 месячный сын сьедает за день больше чем отец.... Он не может держать сам голову, потому когда его кормим, второй рукой её держим....

URL
2011-03-22 в 03:01 

У нас случилось неизбежное. В самом конце февраля папы не стало. Осталось дикое чувство опустошения и вины. Вины - что не могли ничем помочь, что уставали физически и морально, а потому не могли ежеминутно находится возле его постели, да еще много каких эмоций появляется сейчас. Ничего уже не вернуть и не исправить, дикая тяжесть на душе. Самое непостижимое, что несмотря на все понимание неизбежности конца болезни, когда наступил этот самый момент - это было неожиданно и ужасно. Именно НЕОЖИДАННО. Знать бы, что это случится именно В ТОТ МОМЕНТ - кажется, все бы отдала, чтобы сидеть все время рядом и держать его за руку. Но...
Я "успокаиваю" себя мыслями о том, что он отмучился, что терпел невыносимые муки, в том числе и моральные, будучи обреченным беспомощным человеком. Но потом вспоминаю его неподвижное тело в самые первые часы "после" - такое беззащитное, с подвязанным платочком под подбородком и торчащими вверх концами платочка над головой - как ушки у бедного исхудавшего зайчика (странное сравнение, но эта раздирающе-трогательная картина ГОРЯ все время у меня в голове).
Не имею морального права давать советы - я и сама не была в последние часы папиной жизни особо мягкой с ним - просто делала автоматически то, что считала нужным по уходу...а он ушел внезапно, вдруг, посреди житейской суеты... Конечно, он знал, что мы его любим...но я до конца дней своих буду каяться, что не показывала ему своей любви ежеминутно, НЕСМОТРЯ ни на что (в том числе и на его не всегда миролюбивое к нам отношение из-за болезни).
Потому ПРОШУ - насколько хватит Ваших моральных сил - будьте с отцом особо добры и любящи. Знайте - осталось в любом случае недолго. Это нужно в первую очередь Вам, потому что пустота наступит страшная, и будет невыносимо чувствовать вину из-за "НЕ": недолюбила....недосказала...недообняла....
Простите, что много написала. Я просто чувствую ЭТУ боль. Еще раз прошу прощения.

URL
2011-03-31 в 01:01 

Yzo
САМОЗВАНКА
Мне очень сложно писать что-то..... Я слишком понимаю, о чём Вы (если Ты не против, то на ты)... Наш папа умер 2 марта... Я до сих пор не смогла об этом написать.... Я до сих пор в это не верю....

URL
   

мысли в арбузном сахаре

главная